- Xavier Gómez Batiste és un referent internacional en cures pal·liatives. Amb més de trenta anys de trajectòria en aquest àmbit, no només ha estat pioner en la seva implantació en sistemes de salut sinó que ha contribuït activament a situar Catalunya com a pionera en la millora de la qualitat de vida de persones que es troben al final de la seva vida i que pateixen malalties cròniques, i de les seves famílies. Doctor en Medicina, especialista en oncologia i catedràtic per la Universitat de Vic - Universitat Central de Catalunya, on imparteix docència al grau en Medicina, Gómez Batiste dirigeix, des de fa dotze anys, la Càtedra de Cures Pal·liatives que aquesta universitat comparteix amb l’Institut Català d’Oncologia.
- Fins al 2022 també va ser director de l’Observatori ‘Qualy’, centre col·laborador de l’OMS per a Programes Públics de Cures Pal·liatives, i director científic del Programa d’atenció integral a persones amb malalties avançades i els seus familiars de l’Obra Social de “la Caixa”. Aquest any, Gómez Batiste ha rebut el premi Cicely Saunders de l’Associació Europea de Cures Pal·liatives (EAPC) en reconeixement de la seva trajectòria i la Càtedra ha obtingut l’IAHPC Institutional Recognition Award conjuntament amb la Fundació “la Caixa”.
Què entenem avui en dia per cures pal·liatives, i què ha canviat des que l’any 2000 va néixer la càtedra d’aquest àmbit de la UVic-UCC o, fins i tot, des que als anys 90 es va crear el primer centre d’estudis d’aquesta matèria a Catalunya?
L’atenció pal·liativa, com en diem ara, és tot allò que podem fer per millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen una malaltia avançada i tenen un pronòstic de vida limitat: control de símptomes com el dolor, però també suport emocional, comunicació i acompanyament en els dilemes ètics de la presa de decisions, atenció a la família... Les necessitats són físiques, emocionals, socials, espirituals i ètiques i, per tant, sempre cal treballar amb un equip multidisciplinari i oferir una atenció integral.
Els seus orígens, els trobem als hospices britànics, que van néixer als anys 60 com a institucions fora del sistema de salut per atendre de manera específica els malalts terminals de càncer. El concepte ha evolucionat molt, tant allà com arreu. Catalunya ha estat pionera en el desenvolupament de les cures pal·liatives gràcies, sobretot, a tres fets determinants: en primer lloc, des dels seus inicis vam inserir el model de cures pal·liatives al sistema públic de salut i social. L’altre revulsiu, a partir del tombant de segle XX, va ser adonar-nos que aquest tipus d’atenció no només la necessiten els malalts de càncer amb pronòstics de vida molt curts, sinó també pacients amb altres malalties, com ara demències; insuficiències cardíaques, respiratòries o renals, malalties neurodegeneratives... amb pronòstics molt més llargs, sovint d’anys. Finalment, el tercer punt d’inflexió va ser l’expansió de les cures pal·liatives als problemes de cronicitat, deslligant-les únicament del final de vida.
«A Catalunya vam ser pioners a inserir el model de cures pal·liatives al sistema de salut públic, en portar aquesta atenció a pacients més enllà dels malalts de càncer i en contemplar, també, els que tenen problemes de cronicitat»
Què té Catalunya que hagi propiciat aquest lideratge i que l’hagi dut a erigir-se en un referent internacional en l’àmbit de les cures pal·liatives?
En els inicis, els lideratges de persones que, tant en l’àmbit sanitari com en el polític, hi van creure, van ser claus. Però, malgrat ser imprescindibles, aquests lideratges no van ser l’únic factor. No hauríem pogut tirar endavant el model propi sense comptar amb una maduresa cultural i social; amb un índex de desenvolupament humà molt elevat, que va generar el caldo de cultiu propici i que va permetre, entre d’altres fets, que el nostre fos el primer país del món que va legislar les cures pal·liatives per entendre-les com una prioritat i que l’Organització Mundial de la Salut (OMS) prengués el nostre model com a projecte pilot per a d’altres.
I més de dues dècades després, continuem essent pioners?
Hem liderat altres transicions en el context de les cures pal·liatives, a mesura que ens hem adonat d’aspectes que es podien millorar o desenvolupar més. És el cas de l’atenció psicosocial i espiritual. Detectar aquesta mancança va dur-nos a crear, fa quinze anys, un programa d’atenció integral a persones amb malalties avançades amb l’Obra Social de “la Caixa”, que acaba de ser premiat per la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC). Actualment, està implementat a 153 centres sanitaris, 173 equips domiciliaris i 165 residències de tot Espanya, i des de la seva posada en marxa ja ha atès més de 680.000 persones, entre pacients i familiars.
També és el cas de les comunitats cuidadores que, per exemple, a través de projectes com el de “Vic, ciutat cuidadora”, aconsegueixen involucrar la societat en l’atenció pal·liativa.
«Com a oncòleg vaig palpar tot el patiment no resolt, i sovint innecessari, dels pacients i de les seves famílies, i vaig adonar-me que calia treballar per pal·liar-lo»
Què el va moure, a vostè, a especialitzar-se en aquest àmbit tan concret de la salut que són les cures pal·liatives?
Hi ha quelcom de congènit... El meu pare era un metge de capçalera humanista, i una persona molt compassiva i molt compromesa amb els seus pacients. Jo partia, doncs, amb avantatge, perquè la seva figura em va influir molt i va marcar la meva escala de valors personal. Per altra banda, la meva primera feina va ser com a metge de capçalera en un poble de 800 habitants de Menorca, en què el contacte directe i proper amb els pacients va desvetllar el meu interès per la medicina comunitària. Finalment, especialitzar-me en oncologia també va ser clau: en la meva etapa de formació com a oncòleg, a l’Hospital de Sant Pau, vaig palpar tot el patiment no resolt, i sovint innecessari, dels pacients i de les seves famílies, i vaig adonar-me que calia treballar per pal·liar-lo.
Reivindica una atenció pal·liativa integral, però podríem dir que aquesta ha de ser diferent per a cada persona en funció de la malaltia que pateix i el context social que té?
Tots els pacients que requereixen cures pal·liatives, pateixin la malaltia que pateixin, tenen uns aspectes comuns, com poden ser el dolor o el deteriorament progressiu. Però, alhora, cada malaltia té aspectes específics. Penso, per exemple, en l’atenció pal·liativa pediàtrica, els casos d’ELA o els de persones amb demència. Uns i altres no tenen res a veure, malgrat compartir certs denominadors comuns.
En paral·lel, és clar, hi ha la casuística particular de cada pacient: les seves condicions socials i el suport familiar que tingui són determinants i condicionen cada cas. La solitud, la pobresa, l’aïllament, la falta d’acompanyament familiar... són factors de vulnerabilitat que hem de ser capaços de detectar i als quals hem de poder donar resposta. De fet, amb el programa de l’Obra Social de “la Caixa”, hem identificat el perfil tipus més vulnerable: una dona, de més de 80 anys, amb demència i amb malalties cròniques associades, que pateix solitud no desitjada, és pobre i viu en habitatges amb poques condicions.
I, finalment, encara hi ha un darrer factor a tenir en compte, i és el fet que cadascú viu qualsevol circumstància d'una manera que li és pròpia com a persona i que ve marcada pels seus valors i creences, i per l’aproximació que farà a la malaltia segons aspectes com la seva resiliència, caràcter... o, fins i tot, el sentit de l’humor. Per tant, no seria forassenyat dir que l’atenció pal·liativa, sigui per final de vida o per cronicitat, és única i singular per a cada pacient i, per tant, cal fer sempre vestits a mida.
«Els valors i les creences de cada persona, així com aspectes del caràcter com la resiliència o el sentit de l’humor, condicionen la manera com cadascú s’enfronta al seu final de vida»
En parlem massa poc de la mort?
Hi ha una frase anglesa que diu "It is too early until it is too late". I és ben bé així. La mort, o més ben dit la por a la mort i al procés de patiment que hi porta, és el nostre últim tabú social. I és freqüent no voler-ne parlar fins que, quan ens hi posem, perquè li veiem les orelles, anem tard i tenim massa poc temps per preparar-nos. I, en canvi, experiències com “Vic, ciutat cuidadora”, que han propiciat l’obertura de debats sobre el tema de la mort, han evidenciat que realment hi ha un gran interès per parlar-ne, i que es pot fer amb humor i sense necessitat de tenir discursos transcendentals.
Recordo, per exemple, sessions interessants i sorprenents amb estudiants adolescents de secundària de l’Institut Jaume Callís de Vic, amb les quals ens ho vam passar molt bé parlant de la mort sense dramatitzar. Opinant, per exemple, sobre la música que ens agradaria escoltar en la nostra agonia, però també reflexionant sobre com viure en pau el final de vida o com poder acompanyar persones que es troben en aquests moments. Experiències com aquesta demostren que la nostra societat és capaç de debatre sobre la mort de manera oberta, de planificar la presa de decisions de manera anticipada i, per tant, d’arribar al final amb més garanties i suports.
Però com ho fem per obrir a la societat un moment tan íntim, delicat i privat com és el final de vida d'una persona?
La idea de les comunitats cuidadores o compassives té dues línies fonamentals, que estan interrelacionades. La primera és que la societat ha de fer aquest debat participatiu, ha de treballar la cultura i la relació amb la mort, tant amb una mirada sociocultural com amb una d’individual. Per això organitzem activitats formatives, culturals, de participació... adreçades a públics ben diferents, des d’infants de 3 a 5 anys fins a persones grans. La segona línia implica augmentar la capacitat cuidadora d'aquesta societat, que va molt més enllà de fomentar el voluntariat i demana aconseguir que el circuit de persones o la xarxa que tenim cadascun de nosaltres, i que ens sustentarà en el nostre final de vida, tingui coneixement i sàpiga com acompanyar en aquests moments.
«Parlem massa poc de la mort i, en canvi, experiències de ciutats cuidadores evidencien que genera un gran interès i que se’n pot parlar, fins i tot, amb humor»
Formar-nos tots plegats, doncs, sembla que és clau...
És un repte monumental, sobretot perquè apel·la tothom, des dels professionals de pal·liatius fins a qualsevol professional sanitari, passant per tots els ciutadans. Si ens en sortim, però, obtindrem una atenció pal·liativa d’excel·lència, entesa com un dret per a tothom.
Alguns exemples: el màster que vam crear adreçat a equips especialitzats ha evolucionat i ara s’adreça a tot el sistema de salut i a totes les especialitzacions; i ben aviat posarem en marxa un nou programa de consultoria per a residències, però també hospitals i centres d’atenció primària, per acompanyar-les en la millora de la seva atenció pal·liativa. Això va més enllà de la formació estricta: parlem de coaching, d’autolideratge, d’avaluació de resultats i, en definitiva, de transformació de la qualitat de l’atenció de cada centre.
I no només la formació... a la Càtedra feu i fomenteu la recerca i la transferència de coneixement en aquest àmbit.
La necessitat de tenir un context acadèmic va ser un dels arguments de fer néixer la Càtedra, que va unir la UVic-UCC amb l’Institut Català d’Oncologia (ICO) i que va suposar, també, obrir el ventall de la recerca i la transferència de coneixement que es podia fer: no parlem només de càncer i hi incorporem molts altres col·laboradors, com l’Institut Català de la Salut, l’Hospital Universitari de la Santa Creu, l’Obra Social de “la Caixa” o, darrerament, Sant Andreu Salut o l’Hospital Clínic, entre d’altres.
Ens agrada dir que el nostre és un “model ànec”, perquè els ànecs són capaços de nedar, córrer i volar, en funció de les circumstàncies. Aquest és el nostre abordatge dels problemes, als quals volem donar solucions: ho fem de manera integral, molt plàstica, desdibuixat sovint les barreres entre el que és formació, recerca, transferència, consultoria, implementació de serveis...
«A la Càtedra abordem els problemes de manera integral i plàstica, desdibuixant barreres entre formació, recerca, transferència o consultoria per trobar sempre la millor solució»
Quins són els reptes de futur de les cures pal·liatives?
Hi ha molts oceans blaus en els quals cal que entrem, és a dir, molts entorns que ens cal explorar malgrat no saber què ens hi trobarem. Per exemple, ens cal conèixer molt més bé el dolor en pacients de moltes patologies, més enllà del càncer; i també estem obsessionats a treballar bé els pal·liatius en col·lectius amb necessitats específiques, com les persones amb demència o determinats perfils vulnerables, i per aprofundir més en la solitud de molts malalts. Igualment tenim molt de camp per córrer en l’àmbit de la consultoria, tant aquí com a escala internacional. El que tenim molt clar és el nostre propòsit, que és millorar la qualitat de vida de persones amb malalties avançades, i anem a totes amb això.
N’han après res de la covid les cures pal·liatives?
És redundant dir que la covid va ser un tsunami que va devastar el sistema de salut i social, i del qual encara no ens hem recuperat. La gent es moria sola i no hi podíem fer res. Era l’antítesi de les cures pal·liatives, que, per força, es van haver d’abandonar durant molt temps, perquè l’objectiu inicial dels sistemes de salut, en el context de pandèmia, va ser evitar els contagis, decisió que va ser molt poc reflexiva i compassiva. Totes aquelles morts deixaven els familiars amb uns processos de dol molt complicats, familiars als quals no els donaven cap possibilitat de decidir si volien assumir el risc d’acompanyar la persona en el seu final de vida malgrat exposar-se al contagi. En tot cas, el que va passar obre reflexions ètiques que ens poden fer aprendre moltes coses, però aquest tema donaria per a tota una altra entrevista.