- Xavier Gómez Batiste es un referente internacional en cuidados paliativos. Con más de treinta años de trayectoria en este ámbito, no solo ha sido pionero en su implantación en sistemas de salud, sino que ha contribuido activamente a situar a Cataluña como pionera en la mejora de la calidad de vida de personas que se encuentran al final de su vida y que sufren enfermedades crónicas, y de sus familias. Doctor en Medicina, especialista en oncología y catedrático por la Universidad de Vic - Universidad Central de Cataluña, de donde es docente en el grado en Medicina, Gómez Batiste dirige, desde hace doce años, la Cátedra de Cuidados Paliativos que esta universidad comparte con el Instituto Catalán de Oncología.
- Hasta 2022, también fue director del Observatorio ‘Qualy’, centro colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos, y director científico del Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares de la Obra Social de “la Caixa”. Este año, Gómez Batiste ha recibido el premio Cicely Saunders de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) en reconocimiento a su trayectoria y la Cátedra ha obtenido el IAPHP Institutional Recognition Award juntamente con la Fundación “la Caixa”.
¿Qué entendemos hoy por cuidados paliativos y qué ha cambiado desde que, en el año 2000, nació la cátedra de este ámbito de la UVic-UCC o, incluso, desde que en los años 90 se creó el primer centro de estudios de esta materia en Cataluña?
La atención paliativa, como se llama ahora, es todo aquello que podemos hacer para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad avanzada y tienen un pronóstico de vida limitado: control de síntomas como el dolor, pero también apoyo emocional, comunicación y acompañamiento en los dilemas éticos de la toma de decisiones, atención a la familia... Las necesidades son físicas, emocionales, sociales, espirituales y éticas y, por tanto, siempre es necesario trabajar con un equipo multidisciplinario y ofrecer una atención integral.
Encontramos sus orígenes en los hospices británicos, que nacieron en los años 60 como instituciones fuera del sistema de salud para atender, de forma específica, a los enfermos terminales de cáncer. El concepto ha evolucionado mucho, tanto allí como en el resto del mundo. Cataluña ha sido pionera en el desarrollo de los cuidados paliativos gracias, sobre todo, a tres hechos determinantes: en primer lugar, y desde sus inicios, insertamos el modelo de cuidados paliativos en el sistema público de salud y social. En segundo lugar, el reconocimiento, a finales del siglo XX, de que este tipo de atención no solo la necesitan los enfermos de cáncer con pronósticos de vida muy cortos, sino también pacientes con otras enfermedades con pronósticos mucho más largos, a menudo de años, como demencias, insuficiencias cardíacas, respiratorias o renales, enfermedades neurodegenerativas, etc. Finalmente, el tercer punto de inflexión fue la expansión de los cuidados paliativos a los problemas de cronicidad, desligándolos del final de vida.
«En Cataluña fuimos pioneros en insertar el modelo de cuidados paliativos en el sistema de salud público, al llevar esta atención a pacientes más allá de los enfermos de cáncer y al contemplar, también, a los que tienen problemas de cronicidad»
¿Qué tiene Cataluña que haya propiciado este liderazgo y que la haya llevado a erigirse en un referente internacional en el ámbito de los cuidados paliativos?
En sus inicios, los liderazgos de personas que creyeron en los cuidados paliativos, tanto en el ámbito sanitario como en el político, fueron claves. Sin embargo, a pesar de ser imprescindibles, estos liderazgos no fueron el único factor. No habríamos podido sacar adelante el modelo propio sin contar con una madurez cultural y social; con un índice de desarrollo humano muy elevado, que generó el caldo de cultivo propicio y que permitió, entre otros hechos, que el nuestro fuera el primer país del mundo que legisló los cuidados paliativos para entenderlos como una prioridad y que la Organización Mundial de la Salud (OMS) tomara nuestro modelo como proyecto piloto para otros.
Y más de dos décadas después, ¿seguimos siendo pioneros?
Hemos liderado otras transiciones en el contexto de los cuidados paliativos, a medida que nos hemos dado cuenta de aspectos que podían mejorarse o desarrollarse más. Es el caso de la atención psicosocial y espiritual. Detectar esta carencia nos llevó a crear, hace quince años, un programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas con la Obra Social de “la Caixa”, recién premiado por la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC). Actualmente, está implementado en 153 centros sanitarios, 173 equipos domiciliarios y 165 residencias de toda España y, desde su puesta en marcha, ya ha atendido a más de 680.000 personas, entre pacientes y familiares.
También es el caso de las comunidades cuidadoras que, por ejemplo, a través de proyectos como el de “Vic, ciudad cuidadora”, consiguen involucrar a la sociedad en la atención paliativa.
«Como oncólogo palpé todo el sufrimiento no resuelto y, a menudo innecesario, de los pacientes y de sus familias, y me di cuenta de que había que trabajar para paliarlo»
¿Qué le movió a especializarse en este ámbito tan concreto de la salud como son los cuidados paliativos?
Hay algo de congénito... Mi padre era un médico de cabecera humanista y una persona muy compasiva y muy comprometida con sus pacientes. Yo partía ya con ventaja, porque su figura me influyó mucho y marcó mi escala de valores personal. Por otro lado, mi primer trabajo fue como médico de cabecera en un pueblo de 800 habitantes de Menorca, en el que el contacto directo y cercano con los pacientes desveló mi interés por la medicina comunitaria. Finalmente, especializarme en oncología también fue clave: en mi etapa de formación como oncólogo, en el Hospital de Sant Pau, palpé todo el sufrimiento no resuelto y a menudo innecesario de los pacientes y de sus familias y me di cuenta de que había que trabajar para paliarlo.
Reivindica una atención paliativa integral, pero ¿podríamos decir que esta debe ser diferente para cada persona en función de la enfermedad que padece y de su contexto social?
Todos los pacientes que requieren cuidados paliativos, sufran la enfermedad que sufran, tienen aspectos comunes, como pueden ser el dolor o el deterioro progresivo. Pero, a su vez, cada enfermedad tiene aspectos específicos. Pienso, por ejemplo, en la atención paliativa pediátrica, los casos de ELA o los de personas con demencia. Unos no tienen nada que ver con los otros, a pesar de compartir ciertos denominadores comunes.
En paralelo, por supuesto, está la casuística particular de cada paciente: sus condiciones sociales y su apoyo familiar son determinantes y condicionan cada caso. La soledad, la pobreza, el aislamiento, la falta de acompañamiento familiar... son factores de vulnerabilidad que debemos ser capaces de detectar y a los que debemos poder dar respuesta. De hecho, con el programa de la Obra Social de “la Caixa”, hemos identificado el perfil tipo más vulnerable: una mujer, de más de 80 años, con demencia y enfermedades crónicas asociadas, que sufre soledad no deseada, es pobre y vive en una vivienda precaria.
Y, finalmente, todavía hay un último factor a tener en cuenta, y es el hecho de que cada persona vive cualquier circunstancia de la forma que le es propia como persona y que viene marcada por sus valores, sus creencias y por la aproximación que haga a la enfermedad, según aspectos como resiliencia, carácter o, incluso, sentido del humor. Por tanto, no sería descabellado decir que la atención paliativa, sea por final de vida o por cronicidad, es única y singular para cada paciente y, por tanto, hay que hacer siempre vestidos a medida.
«Los valores y las creencias de cada persona, así como aspectos del carácter como la resiliencia o el sentido del humor, condicionan la forma en que cada uno se enfrenta a su fin de vida»
¿Hablamos demasiado poco de la muerte?
Hay una frase inglesa que dice "It is too early until it is too late". Y es así. La muerte, o mejor dicho, el miedo a la muerte y al proceso de sufrimiento que conlleva, es nuestro último tabú social. Y es frecuente no querer hablar de ella hasta que, cuando nos ponemos porque la vemos venir, ya es tarde y nos queda poco tiempo para prepararnos. Sin embargo, experiencias como “Vic, ciudad cuidadora”, que han propiciado la apertura de debates sobre el tema de la muerte, han puesto en evidencia que realmente existe un gran interés por hablar de ello y que se puede hacer con humor y sin necesidad de tener discursos trascendentales.
Recuerdo, por ejemplo, sesiones interesantes y sorprendentes con estudiantes adolescentes de secundaria del Instituto Jaume Callís de Vic, en las que nos lo pasamos muy bien hablando de la muerte sin dramatizar. Opinando, por ejemplo, sobre la música que nos gustaría escuchar en nuestra agonía, pero también reflexionando sobre cómo vivir en paz el fin de vida o cómo poder acompañar a personas que se encuentran en este proceso ahora mismo. Experiencias como esta demuestran que nuestra sociedad es capaz de debatir sobre la muerte de forma abierta, de planificar la toma de decisiones de forma anticipada y, por tanto, de llegar al final con más garantías y apoyos.
Pero, ¿cómo lo hacemos para abrir a la sociedad un momento tan íntimo, delicado y privado como es el fin de vida de una persona?
La idea de las comunidades cuidadoras o compasivas tiene dos líneas fundamentales, que están interrelacionadas. La primera es que la sociedad debe fomentar la participación en este debate, debe trabajar la cultura y la relación con la muerte, tanto con una mirada sociocultural como con una individual. Por eso organizamos actividades formativas, culturales, de participación... dirigidas a públicos muy diferentes, desde niños de 3 a 5 años hasta personas mayores. La segunda línea implica aumentar la capacidad cuidadora de esta sociedad, que va mucho más allá de fomentar el voluntariado, y requiere conseguir que el circuito de personas o la red que tenemos cada uno de nosotros y que nos sustentará en nuestro fin de vida tenga conocimiento y sepa cómo acompañar en estos momentos.
«Hablamos demasiado poco de la muerte y, en cambio, experiencias de ciudades cuidadoras evidencian que genera un gran interés y que se puede hablar de ella incluso con humor»
Formarnos todos juntos parece ser la clave...
Es un reto monumental, sobre todo porque apela a todo el mundo, desde los profesionales de paliativos hasta cualquier profesional sanitario, pasando por todos los ciudadanos. Sin embargo, si lo logramos, obtendremos una atención paliativa de excelencia entendida como un derecho para todos.
Algunos ejemplos: el máster que creamos dirigido a equipos especializados ha evolucionado y, ahora, se dirige a todo el sistema de salud y a todas las especializaciones; en breve pondremos en marcha un nuevo programa de consultoría para residencias, pero también para hospitales y centros de atención primaria, para acompañarlos en la mejora de su atención paliativa. Esto va más allá de la formación estricta: hablamos de coaching, de autoliderazgo, de evaluación de resultados y, en definitiva, de transformación de la calidad de la atención de cada centro.
Y no solo la formación... en la Cátedra se hace y fomenta la investigación y la transferencia de conocimiento en este ámbito.
La necesidad de tener un contexto académico fue uno de los argumentos de crear la Cátedra, que unió la UVic-UCC con el Instituto Catalán de Oncología (ICO) y que supuso, además, abrir el abanico de la investigación y la transferencia de conocimiento que se podía llevar a cabo: no hablamos solo de cáncer e incorporamos a muchos otros colaboradores, como el Instituto Catalán de la Salud, el Hospital Universitario de la Santa Creu de Vic, la Obra Social de “la Caixa” o, últimamente, Sant Andreu Salut o el Hospital Clínic, entre otros.
Nos gusta decir que el nuestro es un “modelo pato”, porque los patos son capaces de nadar, correr y volar, en función de las circunstancias. Este es nuestro abordaje de los problemas a los que queremos dar soluciones: lo hacemos de manera integral, muy plástica, desdibujando, a menudo, las barreras entre lo que es formación, investigación, transferencia, consultoría, implementación de servicios...
«En la Cátedra abordamos los problemas de forma integral y plástica, desdibujando las barreras entre formación, investigación, transferencia o consultoría para encontrar siempre la mejor solución»
¿Cuáles son los retos de futuro de los cuidados paliativos?
Hay muchos océanos azules en los que entramos, es decir, muchos entornos que necesitamos explorar a pesar de no saber qué nos encontraremos. Por ejemplo, necesitamos conocer mucho mejor el dolor en pacientes con muchas patologías, más allá del cáncer; también estamos obsesionados con trabajar bien los paliativos en colectivos con necesidades específicas, como las personas con demencia o determinados perfiles vulnerables, y para profundizar más en la soledad de muchos enfermos. Igualmente, tenemos mucho camino por recorrer en el ámbito de la consultoría, tanto aquí como a escala internacional. Lo que tenemos muy claro es nuestro propósito, que es mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades avanzadas, y vamos a por todas con ello.
Los cuidados paliativos, ¿han aprendido algo de la COVID?
Es redundante decir que la COVID fue un tsunami que devastó el sistema de salud y social y del que todavía no nos hemos recuperado. La gente se moría sola y no podíamos hacer nada. Era la antítesis de los cuidados paliativos que, a la fuerza, tuvieron que abandonarse durante mucho tiempo, porque el objetivo inicial de los sistemas de salud, en el contexto de pandemia, fue evitar los contagios, decisión que fue muy poco reflexiva y compasiva. Todas aquellas muertes dejaban a los familiares con unos procesos de duelo muy complicados, familiares a los que no les daban ninguna posibilidad de decidir si querían asumir el riesgo de acompañar a la persona en su fin de vida a pesar de exponerse al contagio. En todo caso, lo que ocurrió abre reflexiones éticas que nos pueden hacer aprender muchas cosas, pero este tema daría para otra entrevista.